Doctor, I’m autistic: a reaction (dokter, ik ben autistisch: een reactie)

LInk (plak bovenaan artikel): Voor nederlands klik hier

My reaction to this artikel, mijn reactie op dit artikel: “dokter, ik ben autistisch” door Thibault van Lysebetten
It’s been a long time, since I have done a blogpost in 2 languages, so yeah, this one prompts me to do so, as the people that read vermeulen, are dutch speaking. So below this one, there is a dutch translation.

He talks in the article in the Belgian newspaper “de standaard” about a television program by Philippe Geubels (Belgian comedian), and the program recently he did about autism. He calls it tabooshattering. To be honest, it wouldn’t be taboo, if the label was not villified at every occassion, like in Thibault’s article now. An autistic brings up the program to him and his first response is “you are more than your diagnose.” He thinks this is bringing nuance.

This is the direct link with person first language. This is why, we as autistics, don’t like it. Because to bring this nuance, he has had to use “you are a person with autism”. There is no nuance, there is no seperation possible here.

It’s sad even that I have to talk about this again. And again. And again. While there has been written about it extensively already (and this is only a small part).

Let me explain it simply:

We ARE autistic. It’s not a label. It’s not something artificial that has been slapped onto us and something that can be cured and that can be taken away. Because you say a label is too broad, doesn’t mean that that label isn’t a thing for us. Autism is how our brain is structured, how we are, how we view the world. It’s not something like a piece of clothing that you can take off. It’s how we perceive the world. Nothing we ever do, is without autism. We can not leave autism at home when we don’t feel like taking it with us. We can not get up in the morning, and like a nasty headache take a medicine for it for it to go away (not that I would, as I won’t be the same person without it, warts and all).

You villify autism, while at the same time, you are the one profiting from it. You are profiting from our experienced lives, because without autism, just like Kanner and Bettelheim before you, you would be nothing, while we will always be seen as different.

If you would get your way, and you take the autism diagnose back to the ableist box you are trying to make of it, we, the ones you don’t deem autistic enough will still be autistic, but it will be called something else, something far more damaging to our persona, as we mask to not look that autistic, as it’s an automatic process. You don’t get that those you don’t deem autistic enough, for whom you think the label is too broad, weren’t always like that. I wasn’t always this good at conversation or talking to people and I still make social mistakes to this day, as it’s a learning curve that probably will last my whole life.

This is something you, Thibault, and other specialists like Simon Baron-Cohen don’t seem to get. What you see now, isn’t something that was there when we were little. How we are now, isn’t something we always were. This is learned behaviour, just like you have learned to tie your shoes, or like you have learned to talk to women, we had to as well. For some, it’s easier to pick up, than for others.

I can explicitely tell you how I do certain things, what goes through my mind. For you, it might be automatic, but for me it isn’t. On a good day, I might appear near-neurotypical. On a bad day, not so much.

What you want is to reserve the label for those you deem “low-functioning”. So it gains significance again. While, we, the “high-functioning” ones are left outside of all care and stuff, while we still have the same struggles as other people, to hold down a job, to function in a society that isn’t made to include us.

You don’t have our lived experiences and that is where we differ, Thibault. You only can observe what people TELL you. While we PERCEIVE and have to vocalize how we see things. How do you explain how you perceive the colour blue to someone that doesn’t? How do you explain your taste of a peach to someone that doesn’t? It’s an error in translation, that still to this day, after so many decades, still persists, because people like you, Thibault.

At the end of the day, you can go home, thinking you have done a good job and society will welcome you with open arms, but for us, yes, even those that can mask and appear near-neurotypical, society shuns us every day and doesn’t want anything to do with us, when it matters most.

Nederlandse versie

Het is een lange tijd geleden dat ik nog een blogpost heb gedaan in 2 talen, dus ja, deze heeft mij ertoe gezet om dit te doen, omdat de mensen die Vermeulen lezen, zijn Nederlandstalig.

Hij praat in een artikel in de Belgische krant “de standaard” over een televisie programma door Philppe Geubels (Belgische comedian) en het recente programma dat hij heeft gedaan over autisme. Hij noemt het taboe-doorbrekend. Om eerlijk te zijn, er zou geen taboe zijn, als je diagnose niet zou belasterd worden bij elke gelegenheid, zoals in Thibault’s artikel nu. Een autistisch persoon brengt het programma naar voren tijdens een gesprek met hem en zijn respons daarop is “je bent meer dan je diagnose”. Hij denkt dat dit nuance brengt.

Dit is de directe link met de persoon eerst te zetten (person first language). Dit is waarom, wij als autisten, dit niet leuk vinden. Omdat, om nuance te brengen tegenover die persoon, hij de zin had moeten gebruiken “je bent een persoon met autisme”Er is geen nuance, er is geen afscheiding mogelijk hier.

Het is nogal triest dat ik hier over moet praten. En moet blijven praten. En moet blijven praten. Terwijl hier al zoveel over geschreven is.

Laat me het simpel uitleggen:

Wij ZIJN autistisch. Het is geen label. Het is niet iets artificieels dat op ons geplakt is en dat kan worden genezen of worden weggenomen. Het is niet omdat jij zegt dat het label te breed is, betekend niet dat label niet bestaat voor ons. Autisme is hoe onze hersenen zijn gestructureerd, hoe we zijn, hoe we de wereld bekijken. Het is niet zoals een stuk kleding dat je kan uittrekken. Het is hoe wij de wereld ervaren. Niets wat we ook maar doen, is zonder autisme. wij kunnen het huis niet uit zonder autisme, ook al hebben we geen zin om het mee te nemen. Wij kunnen niet opstaan s’morgens, en zoals een zware hoofdpijn een medicijn nemen zodat het weggaat (niet dat ik het zou doen, omdat ik niet dezelfde persoon zou zijn, met al mijn gebreken.

Jij belasterd autisme, terwijl tegelijkertijd, je er wel munt uit slaat. Je slaat munt uit onze levenservaring, want zonder autisme, juist zoals Kanner en Bettelheim voor jou, zou je niks zijn, terwijl wij altijd als anders worden aanzien.

Als jij het op jou manier zou krijgen, en autisme terug in de validistische doos die jij er van maakt zou kunnen steken, zijn wij het, degene die jij niet autistisch genoeg vind, zullen nog altijd autistisch zijn, maar het zal anders genoemd worden. iets veel schadelijker voor onze persona, omdat wij maskeren om niet autistisch te lijken, omdat het een automatisch process is. Jij snapt blijkbaar niet dat degene die jij niet autistisch genoeg vind, voor wie jij denkt at het label te breed is, niet altijd zo waren als ze nu zijn. Ik was niet altijd zo goed in conversaties en ik maak nog altijd fouten tot op de dag van vandaag, en zal dat waarschijnlijk blijven doen de rest van mijn leven.

Dit is iets, Thibault, dat specialisten zoals jij en andere zoals Simon Baron-Cohen, niet begrijpen. Wat je nu ziet, is niet iets dat er was toen ik klein was. Hoe wij nu zijn, is niet zoals wij altijd waren. Dit is aangeleerd gedrag, juist zoals jij geleerd hebt je schoenen te knopen, of hoe je geleerd hebt tegen vrouwen te praten, hebben wij dat ook moeten doen. Voor sommige, is het makkelijker aan te leren dan voor anderen.

Ik kan je expliciet uitleggen hoe ik bepaalde dingen doen, wat er door mij heengaat. Voor jou, is het misschien automatisch, maar voor mij is het dat niet. Op een goede dag, lijk ik misschien bijna-neurotypisch. Op een slechte dag, absoluut niet.

Wat jij wilt, is het label reserveren voor degene die jij “laag-functionerend” vind. Zodat het terug zijn waarde heeft. Terwijl, wij, degene die “hoog-functioneren” uitgesloten worden van alle zorg en andere dingen, terwijl wij nog altijd tegen moeilijkheden opboksen en dezelfde moeilijkheden hebben, zoals een job behouden, en te functioneren in een maatschappij die niet voor ons gebouwd is.
Jij hebt niet onze geleefde ervaring, Thibault, en dat is waar we verschillen. Jij kan alleen observeren wat mensen jou VERTELLEN. Terwijl wij ERVAREN en moeten uitleggen in taal wat we ervaren. Hoe leg je aan iemand die niet kan zien hoe de kleur blauw eruit ziet? Hoe leg je aan iemand uit hoe een perzik smaakt, die het niet kan ervaren? Het is een vertaalfout, die tot op de dag van vandaag, na zovele decennia, nog altijd bestaat, door mensen zoals jij, Thibault.

Op het einde van de dag, ga jij naar huis, denkende dat je goed werk hebt gedaan terwijl de maatschappij jou met open armen ontvangt, terwijl wij, ja, zelfs degene die kunnen maskeren en bijna-neurotypisch lijken, altijd door de maatschappij zullen geweerd worden en niets met ons te maken wilt hebben, wanneer het er het meest toe doet.